Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Az alapítvány szülői kezdeményezésre alakult 1995-ben. A Rett Szindróma Alapítvány a mai napig Magyarországon az egyetlen olyan szervezet, amely a Rett-szindrómások, ebben a ritka betegségben szenvedők speciális igényeivel foglalkozik. Az alapítvány országosan szervezett, és kb. 80 Rett-szindrómás leányt nevelő családot tart nyilván, és tartja velük a kapcsolatot. Évente 2-3 csecsemő születik ezzel a genetikai eredetű betegséggel, és az alapítvány közel 20 éves, a szakemberek körében is kifejtett felvilágosító munkájának köszönhetően ezeknek a gyermekeknek a családjai már könnyebben jutnak diagnózishoz, és veszik fel a kapcsolatot az alapítvánnyal. Az alapítvány weboldala és facebook oldalai folyamatosan frissülnek, és közérdekű tartalmakkal bővülnek. Ezek a kommunikációs csatornák részben azoknak szólnak, akik először találkoznak a betegséggel és az alapítvánnyal, illetve a rendszeres olvasókat szeretné ellátni naprakész információkkal. A szülői kör fontos bázisát képezi az alapítványnak, számukra évente többször szülőtalálkozókat szerveznek, illetve minden évben megszervezésre került a nyári terápiás tábor. Az alapítvány kuratóriumi tagjai rendszeresen részt vesznek külföldi konferenciákon, workshopokon, ezekről a szülőket részletesen tájékoztatják. Eddig két kiadvány jelent meg a Rett-szindrómáról, illetve a fejlesztési lehetőségekről. Az európai és a nemzetközi Rett-szervezetekkel folyamatos a kapcsolattartás, így az alapítvány követni tudja a legújabb kutatásokat. A szervezet alapító tagja az Európai Rett-szindróma Szövetségnek (RSE) és a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (RIROSZ). 2013 őszén az alapítvány eddigi legsikeresebb, „Közelebb…” elnevezésű kampányát bonyolította le önerőből, illetve önkéntesek és támogatók segítségével, melynek során egy fotósorozat készült. A kampány egy sikeres jótékonysági aukcióval zárult. 1 % – A Magyar Rett Szindróma Alapítvány köszönettel fogadja az szja 1 %-ot, melyet szakmai programjaira és terápiás foglalkozásokra fordít. Adószámuk: 18075618-1-43 A Célirányos adományok értékét az alábbi számlára lehet befizetni, a közleményben „Célirányos adomány” megjelöléssel. MagNet Bank: 16200151-18528068-00000000 IBAN HU3016200151-18528068-00000000 SWIFT: HBWEHUHB Székhely/postacím: 1116 Budapest, Sáfrány u. 42. fszt. 7/A E-mail: rettszindromaalapitvany@gmail.com Telefon: +36-1-784-2017